Relação entre a função motora grossa de crianças e adolescentes com paralisia cerebral e a qualidade de vida dos cuidadores
DOI:
https://doi.org/10.62827/fb.v26i5.1100Palavras-chave:
Paralisia Cerebral; Criança; Qualidade de Vida; Sobrecarga de Stress Psicológico; Cuidador.Resumo
Introdução: A Paralisia Cerebral (PC) é caracterizada por permanentes alterações do desenvolvimento neuropsicomotor como consequência de lesões no encéfalo nos períodos pré-natal, perinatal ou pós-natal. Tal condição implica em sobrecarga no cuidado relacionada ao nível motor. Objetivo: Compreendeu-se a relação entre o nível motor de crianças e adolescentes com PC e a qualidade de vida dos cuidadores. Métodos: Trata-se de um estudo de campo, de caráter exploratório-descritivo, de natureza transversal para compreender o nível motor de crianças e adolescentes com PC e a qualidade de vida dos cuidadores. Foram utilizados os instrumentos Gross Motor Function Classification System (GMFCS) e Gross Motor Function Measure (GMFM) a fim de avaliar o nível motor e as habilidades funcionais das crianças e adolescentes, bem como, uma entrevista semiestruturada abrangendo dados sociodemográficos e questões norteadoras relativas à qualidade de vida dos cuidadores. O material analisado obedeceu aos princípios da análise temática que busca desvendar os núcleos de sentido mediante as falas dos entrevistados, e cuja presença fornece significado para o objetivo a ser alcançado. Resultados: há uma sobrecarga das mães no cuidado integral ao seu filho com PC independentemente de seu nível no GMFCS, resultando assim em efeitos deletérios a sua qualidade de vida. Conclusão: Sugere-se a elaboração de um protocolo para melhorar o GMFM das crianças e assim, atenuar a sobrecarga do cuidador. É importante também a criação de estratégias como necessidade acerca das abordagens integradas no apoio a essas famílias, incluindo o fortalecimento de redes de suporte social, intervenções que reduzam a carga do cuidado e políticas públicas de saúde que ofereçam suporte adequado.
Referências
Rosenbaum P, Nigel P, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report: the definition and classification for cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol. 2007;49(3):166. Available from: https://share.google/xM1cmmUxuofgEtveW doi: 10.1111/j.1469-8749.2007.00001.x
Novak I. Evidence-based diagnosis, health care, and rehabilitation for children with cerebral palsy. J Child Neurol. 2014;29(8):1141–56. Available from: https://share.google/qMicdkEq0FKSN76P8 doi: 10.1177/0883073814535503
Frônio J, Tudella E. Fisioterapia Neuropediátrica: Uma Abordagem Psicossocial. Editora Manole. 1. ed. São Paulo: Paralisia Cerebral; 2021. 226–27 p. Available from: https://www.manole.com.br/fisioterapia-neuropediatrica-abordagem-biopsicossocial-1-edicao/p?srsltid=AfmBOoq8RJzljmOPJsZXp6aLOApHHibNPCq_oQr5rm_Lllyjf_vllA1-&utm_source=chatgpt.com ISBN 9786555766059
Lucareli P, Lanza F. Fisioterapia em Pediatria e Neonatologia – Da UTI ao ambulatório. Editora Manole. 2. ed. Lucareli P, Lanza F, organizadores. Encefalopatia crônica não progressiva.; 2019. 212–13 p. Available from: SciELO Brasil - Atuação fisioterapêutica em unidades de terapia intensiva neonatal do Rio Grande do Sul Atuação fisioterapêutica em unidades de terapia intensiva neonatal do Rio Grande do Sul doi 10.1590/1809-2950/21026629042022PT
Novak I, Morgan C, Adde L, Blackman J, Boyd RN, Brunstrom-Hernandez J, et al. Early, accurate diagnosis and early intervention in cerebral palsy: Advances in diagnosis and treatment. JAMA Pediatr. 2017;171(9):897–907. Available from: Early, Accurate Diagnosis and Early Intervention in Cerebral Palsy: Advances in Diagnosis and Treatment - PubMed doi: 10.1001/jamapediatrics.2017.1689
Elshafey MA, Abdrabo MS, Elnaggar RK. Effects of a core stability exercise program on balance and coordination in children with cerebellar ataxic cerebral palsy. J Musculoskelet Neuronal Interact. 2022;22(2):172–8. Available from: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9186458/ PMID: 35642697; PMCID: PMC9186458.
Barbosa APM, Zampa TN, Iwabe C, Diz MA da R. Relação entre Qualidade de Vida e Sobrecarga do Cuidador com o Nível de Comprometimento Motor de Crianças com Paralisia Cerebral. Rev Neurociências. 2012;20(3):367–71. Available from: https://www.researchgate.net/publication/339440270_Relacao_da_Sobrecarga_do_Cuidador_Perfil_Funcional_e_Qualidade_de_Vida_em_Criancas_com_Paralisia_Cerebral 10.34024/rnc.2012.v20.8253 doi I:10.34024/rnc.2012.v20.8253
Santos R, Silva V, Santos J, Siqueira A. Epidemiological and healthcare access profiles of children and adolescents with cerebral palsy in a municipality in the brazilian state of Espírito Santo. Residência Pediátrica. 2019;9(3):252–60. Available from: [PDF] Epidemiological and healthcare access profiles of children and adolescents with cerebral palsy in a municipality in the brazilian state of Espírito Santo | Semantic Scholar doi:10.25060/residpediatr-2019.v9n3-10
Pereira LM, Kohlsdorf M. Ansiedade, Depressão e Qualidade de Vida de Pais no Tratamento da Paralisia Cerebral Infantil. Interação em Psicol. 2014;18(1). Available from: https://www.scribd.com/document/855108596/Ansiedade-Depressao-e-Qualidade-de-Vida-de-Pais-no-Tratamento-da-Paralisia-Cerebral-Infantil https://doi.org/10.5380/psi.v18i1.28823
Ribeiro MFM, Vandenberghe L, Prudente COM, Vila V da SC, Porto CC. Cerebral palsy: How the child’s age and severity of impairment affect the mother’s stress and coping strategies. Cienc e Saude Coletiva. 2016;21(10):3203–12. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27783793/ doi: 10.1590/1413-812320152110.17352016
Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston M, Walter S, Russell D, et al. GMFCS-E & R- Sistema de Classificação da Função Motora Grossa. Ref Dev Med Child Neurol. 2007;39:214–23. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/9183258/ doi: 10.1111/j.1469-8749.1997.tb07414.x
Rodrigues W, Favero F, Vale F, Brumini C, Artilheiro M, Voos M. Avaliação da função motora grossa em crianças com paralisia cerebral. Rev da Univ Ibirapuera. 2019;26–31. Available from: https://doi.org/10.1590/1980-54702021v27e0007
Peixoto MV da S, Duque AM, Carvalho S de, Gonçalves TP, Novais AP de S, Nunes MAP. Características epidemiológicas da paralisia cerebral em crianças e adolescentes em uma capital do nordeste brasileiro. Fisioter e Pesqui. 2020;27(4):405–12. Available from: Características epidemiológicas da paralisia cerebral em crianças e adolescentes em uma capital do nordeste brasileiro | Fisioter. Pesqui. (Online);27(4): 405-412, out.-dez. 2020. tab, graf | LILACS doi: 10.1590/1809-2950/20012527042020
Matos AP, Lobo JC. A paralisia cerebral na adolescência: resultados de uma investigação. Psicol USP. 2009;20(2):229–49. Available from: A paralisia cerebral na adolescência: resultados de uma investigação
Mancini MC, Fiúza PM, Rebelo JM, Magalhães LC, Coelho ZAC, Paixão ML, et al. Comparação do desempenho de atividades funcionais em crianças com desenvolvimento normal e crianças com paralisia cerebral. Arq Neuropsiquiatr. 2002;60(2 B):446–52. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12131948/
Dias ACB, Freitas JC, Formiga CKMR, Viana FP. Desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral participantes de tratamento multidisciplinar. Fisioter e Pesqui. 2010;17(3):225–9. Available from: https://doi.org/10.1590/S1809-29502010000300007
Afonso T, Izabele Jaworski de Sá Riechi T, Augusto Ramos Pontes F, Leal Soares Ramos EM, Gomes do Nascimento R, Da Costa Cunha K, et al. O apoio às práticas dos cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral. Rev Psicol em Pesqui. 2022;16(2):1–19. Available from: https://doi.org/10.34019/1982-1247.2022.v16.30274
Santos F dos, Giangiardi VF. Sobrecarga emocional e qualidade de vida em cuidadores de crianças com paralisia cerebral: Revisão bibliográfica. XIX Simpósio Int Ciências Integr da UNAERP - CAMPUS Guarujá. 2022; Available from:https://doi.org/10.37689/acta-ape/2022AO02087
Dantas MS de A, Collet N, Moura FM de, Torquato IMB. Impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família. Texto Context - Enferm. 2010;19(2):229–37. Available from: scielo.br/j/tce/a/xrRPWbkCSmYFrptLPJnz34w/?format=pdf&lang=pt
Milbrath VM, Soares DC, Amestoy SC, Cecagno D, Siqueira HCH De. Mães vivenciando o diagnóstico da paralisia cerebral em seus filhos. Rev Gaúcha Enferm. 2009;30(3):437–44. Available from: Mães vivenciando o diagnóstico da paralisia cerebral em seus filhos | Revista Gaúcha de Enfermagem
Barbosa MAM, Balieiro MMFG, Pettengill MAM. Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva. Texto Context-Enferm. 2012;21(1):194–9. Available from: scielo.br/j/tce/a/6Hy9kL3tNsSCGFbgxwDzzXy/?format=pdf&lang=pt
Lazzaroto R, Schmidt EB. Ser mãe de crianças com paralisia cerebral: sentimentos e experiências. 2013;61–72. Available from: 140_373.pdf
Abidin R. The Determinants of Parenting Behavior. J Clin Child Psychol. 1992;21(4):407–12. Available from: The determinants of parenting behavior.
Faro A, Pereira ME. Medidas do estresse: Uma revisão narrativa. Soc Port Psicol da Saúde. 2013;14(1):101–24. Available from: https://www.researchgate.net/publication/262631109_Medidas_do_Estresse_Uma_Revisao_Narrativa
Park H, Walton-Moss B. Parenting style, parenting stress, and children’s health-related behaviors. J Dev Behav Pediatr. 2012;495–503. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22772823/ doi:https://doi.org/10.1097/dbp.0b013e318258bdb8
Tuna H, Ünalan H, Tuna F, Kokino S. ‘Quality of life of primary caregivers of children with cerebral palsy: a controlled study with Short Form‐36 questionnaire’. Dev Med Child Neurol. 2004;46(9):647–8. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15344526/ doi: 10.1017/s0012162204221077
Almico T, Faro A. Enfrentamento de cuidadores de crianças com câncer em processo de quimioterapia. Psicol Saúde Doença. 2014;15:723–37. Available from: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0388
Dezoti Paula A, Cosvoski Maria A, de Helena S, Alves Nalú das, de Verônica A. Social support to the families of children with cerebral palsy. Acta Paul Enferm. 2015;28(2):172–7. Available from: Apoio social a famílias de crianças com paralisia cerebral | Acta paul. enferm;28(2): 172-176, Mar-Apr/2015. | LILACS | BDENF
Lacerda A. Redes de apoio social no Sistema da Dádiva: um novo olhar sobre a integralidade do cuidado no cotidiano de trabalho do agente comunitáriode saúde.2010;204. Available from: Redes de apoio social no Sistema da Dádiva: um novo olhar sobre a integralidade do cuidado no cotidiano de trabalho do agente comunitáriode saúde | Rio de Janeiro; s.n; 2010. 204 p. | LILACS
Morais AC, Quirino MD, Almeida MS. Home care of the premature baby. ACTA Paul Enferm. 2009;22(1):24–30. Available from: O cuidado da criança prematura no domicílio | Acta paul. enferm;22(1): 24-30, jan.-fev. 2009. | LILACS | BDENF
Ruidiaz-Gómez KS, Cacante-Caballero JV. Desenvolvimento histórico do conceito de Qualidade de Vida: uma revisão da literatura. Rev Cienc y Cuid. 2021;18(3):86–99. Available from: https://www.researchgate.net/publication/355441166_Desenvolvimento_historico_do_conceito_de_Qualidade_de_Vida_uma_revisao_da_literatura
Pereira ÉF, Teixeira CS, Santos A dos. Qualidade de vida: abordagens, conceitos e avaliação. Rev Bras Educ Física e Esporte. 2012;26(2):241–50. Available from: https://www.scielo.br/j/rbefe/a/4jdhpVLrvjx7hwshPf8FWPC/?format=pdf&lang=pt
Prudente COM, Barbosa MA, Porto CC. Qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral: revisão da literatura. Rev Eletrônica Enferm. 2010;12(2):367–72. Available from: Qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral: revisão da literatura | Revista Eletrônica de Enfermagem
Ribeiro MFM, Porto CC, Vandenberghe L. Estresse parental em famílias de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa. Cien Saude Colet. 2013;18(6):1705–15. Available from: SciELO - Saúde Pública - Estresse parental em famílias de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa Estresse parental em famílias de crianças com paralisia cerebral: revisão integrativa
Sousa LLA de, Braga GS, Nunes AK de M, Rocha YD da, Pereira A de S, Leandro RIS, et al. Análise sobre o nível de sobrecarga em cuidadores de crianças com paralisia cerebral e autismo / Analysis on the level of overload in caregivers of children with cerebral palsy and autism. Brazilian J Dev. 2022;8(5):33108–19. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26699603/
Santos RM dos, Massi G, Willig MH, Carnevale LB, Berberian AP, Freire MH de S, et al. Children and adolescents with cerebral palsy in the perspective of familial caregivers. Rev CEFAC. 2017;19(6):821–30. Available from: scielo.br/j/rcefac/a/3TQ7vBqBDrWzJPZ6FNdpGzP/?format=pdf&lang=en
Monteiro M, Matos AP, Coelho R. Impacto de una intervención psicosocial en la carga del cuidador de niños con parálisis cerebral. 2002;4(2). Available from: Impacto de una intervención psicosocial en la carga del cuidador de niños con parálisis cerebral - ScienceDirect
Martínez Lazcano F, Avilés Cura M, Ramírez Aranda JM, Riquelme Heras H, Garza Elizondo T, Barrón Garza F. Impacto de una intervención psicosocial en la carga del cuidador de niños con parálisis cerebral. Aten Primaria. 2014;46(8):401–7. Available from: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6985622/
Camargos ACR, Lacerda TTB de, Viana SO, Pinto LRA, Fonseca MLS. Avaliação da sobrecarga do cuidador de crianças com paralisia cerebral através da escala Burden Interview. Rev Bras Saúde Matern Infant. 2009;9(1):31–7. Available from: https://doi.org/10.1590/S1519-38292009000100004
Mohammed FMS, Ali SM, Mustafa MAA. Quality of life of cerebral palsy patients and their caregivers: A cross sectional study in a rehabilitation center Khartoum-Sudan (2014 - 2015). J Neurosci Rural Pract. 2016;7(3):355–61. Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27365951/ doi: 10.4103/0976-3147.182778
Publicado
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2025 Maria Jéssian Camylla de Lima Souza, Rafaela Faustino Lacerda de Souza, Emanuelle Silva de Mélo da Nóbrega, Nicoly Tifanny da Silva Souza, Taíses Karen Lopes de Souza, Meryeli Santos de Araújo Dantas (Autor)
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Autores que publicam nesta revista concordam com os seguintes termos:
Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution 4.0 que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
Autores têm autorização para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
