Cuidados de enfermería en personas con ataxia de Friedreich: Revisión de la literatura
DOI:
https://doi.org/10.62827/eb.v25i2.4214Palabras clave:
Ataxia de Friedreich; Atención de Enfermería; Enfermedades Raras; Rehabilitación.Resumen
Introducción: La ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, rara, progresiva y multisistémica, caracterizada por el compromiso de la coordinación motora, el equilibrio, la marcha, el habla y la deglución. También puede estar asociada a cardiomiopatía, diabetes mellitus y deformidades osteomusculares. Al tratarse de una condición crónica e incapacitante, repercute de manera significativa en la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida de la persona afectada, además de impactar a la familia y a la red de apoyo. Objetivo: Analizar, en la literatura, las principales necesidades de cuidado y las intervenciones de enfermería dirigidas a las personas con ataxia de Friedreich. Métodos: Se trata de una revisión de la literatura, de carácter descriptivo y reflexivo, realizada en las bases de datos Biblioteca Virtual en Salud, SciELO, PubMed/MEDLINE y Google Scholar, con análisis narrativo de los estudios seleccionados. Resultados: El análisis evidenció que la enfermería debe actuar de forma longitudinal, con evaluación funcional continua, prevención de caídas, protección de la piel, manejo de las eliminaciones, atención a la comunicación y a la deglución, fomento del autocuidado posible, orientación familiar y apoyo emocional. Los hallazgos refuerzan la complejidad del cuidado de las personas con ataxia de Friedreich, exigiendo un abordaje continuo e integrado que contemple aspectos clínicos, rehabilitadores y psicosociales, involucrando también a la familia y a la red de apoyo Conclusión: Se concluye que el enfermero ocupa una posición central en el seguimiento de la persona con ataxia de Friedreich, especialmente en la articulación del cuidado clínico, rehabilitador, domiciliario y familiar, aunque aún existen importantes lagunas en la producción científica específica en esta área.
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